La maternité est la plus belle et la plus exigeante aventure qui soit. Mais bien qu’elle commence par un test de grossesse positif, un test de grossesse positif ne signifie pas toujours un beau bébé en santé au bout de la ligne.
Novembre 2011. Il n’y a pas de doute, le test affiche bien deux lignes. Ma première réaction: pleurer. Ce n’est pas possible! Bon, en fait, oui c’est possible, je sais bien comment on fait les bébés. Avec le tourbillon du quotidien, j’ai carrément oublié de prendre la pilule pendant quelques jours. Et ce qui devait arriver, est arrivé! Les premières larmes versées n’ont pas été des larmes de joie, elles ont été des larmes de panique. Comment vais-je faire pour mettre un autre bébé au monde? J’ai déjà deux jeunes enfants, et une entreprise qui m’occupe plus qu’à temps plein, dans laquelle j’investis beaucoup de temps et d’énergie. J’ai quitté la stabilité d’un emploi d’ingénieure pour me lancer en affaires. Je ne peux certainement pas tout lâcher… et je ne peux pas penser à prendre un congé de maternité. Me voilà dans un dilemne impossible. Je pense aux nuits écourtées, à la logistique de concilier travail et bébé, et je vois se dresser devant moi une montagne insurmontable.
Une semaine, puis deux passent. Et tranquillement, l’idée fait son bout de chemin. Je commence mentalement à construire un nid à ce nouveau petit bout de bébé. Je lui fais une place, dans mes projets, dans ma maison et dans mon coeur. Car si je manque de temps, je ne manque pas d’amour à donner. Et si d’autres l’ont fait, nous le pourrons aussi! Les porte-bébés existent, je travaillerai en partie de la maison, et la configuration de mon bureau me permettrait d’aménager un petit coin pour bébé avec un parc pour les moments où il faudrait que j’aille au bureau. Et puis, on embauchera un employé de plus! On se lance, c’est reparti pour une 3e fois!
Je passe une échographie, qui montre un petit haricot de 4 mm avec un petit coeur qui bat. J’ai la confirmation qu’il est bien là! Deux semaines plus tard, nous entendons pour la première fois son coeur lors de mon premier rendez-vous avec ma sage-femme. J’annonce alors à mes deux garçons qu’ils auront un petit frère ou une petite soeur. Ils sont très excités de la nouvelle. Ils me caressent continuellement le ventre, me posent des questions (parfois gênantes du genre « Par où va-t-il sortir? »), en parlent à leurs amis de la garderie.
Le temps passe vite, je n’ai pas vraiment le temps de penser au fait que je suis enceinte. Je me présente avec mon conjoint et mon bedon qui pousse déjà à la clinique, pour une échographie de clarté nucale. C’est la troisième fois que je passe par là, je me dis qu’avec un peu de chance, je connaîtrai peut-être le sexe de mon bébé. Sans parler du plaisir de le voir bouger à l’écran!
C’est enfin mon tour. Je vois mon bébé, il est bien là, bien vivant, et je vis un bref instant de bonheur et de soulagement. Mais le silence de l’échographiste me paraît étrange. Elle fait des zooms, prend des captures d’écran, mesure… sans dire un mot. Elle mesure le rythme cardiaque: 130 bpm. Mon conjoint demande alors, pour faire la conversation, si elle a mesuré la clarté nucale. Et c’est là que je reçois le coup de massue. Le bébé a une nuque épaisse de 8,5 mm, alors que la borne supérieure est normalement 3 mm. Son coeur bat trop faiblement, et il a un oedème généralisé (hydrops fetalis). L’information met un temps à se rendre à mon cerveau. Oui mais… il doit bien y avoir une explication, c’est peut-être passager, ce n’est peut-être pas très grave?
Le médecin entre sans faire de bruit dans la petite salle sombre. Elle s’asseoit, examine l’écran et les mesures, échange quelques commentaires avec l’échographiste et déclare que « le meilleur scénario, c’est que le petit coeur du bébé arrête de battre au courant des prochains jours. Les chances qu’il soit en santé, et même viable, sont nulles. Je suis vraiment désolée. » Elle enchaîne ensuite avec les différentes possibilités qui s’offrent à moi en termes d’arrêt de grossesse.
Je sors de là le coeur en mille miettes et confuse. À quoi ça rime tout ça? La vie m’envoit un bébé surprise… pour me l’enlever trois mois plus tard? J’ai l’impression d’avoir été victime d’une blague de mauvais goût.
Pour essayer de me changer les idées, je décide qu’il faut aller acheter un aquarium aux enfants. Ça fait longtemps qu’ils le réclament, et je tiens à ce qu’ils aient quelque chose de très excitant pour les distraire de la peine de maman. (D’ailleurs, cet aquarium… il m’a changé les idées. Je vous en parlerai peut-être dans un autre billet).
Le soir venu, papa explique aux enfants que bébé est très malade et qu’il ne pourra pas vivre. Que les médecins ne peuvent pas toujours guérir les bébés. Mon grand de 4 ans sanglote un bon moment et ça me brise le coeur. Je regrette amèrement de lui avoir donné de faux espoirs.
On m’envoie à Ste-Justine en génétique pour passer des tests, 5 longs et pénibles jours plus tard. À devoir expliquer à tout le monde, recevoir des félicitations tardives… Quand on remet une sonde sur mon ventre, bébé ne bouge plus. Je me demande où j’étais et ce que j’étais en train de faire, quand son petit coeur a arrêté de battre…
L’échographiste est très empathique et elle me donne le temps de regarder bébé longuement et de lui faire mes adieux. Puis, elle procède à me faire une amniocenthèse, qui ne comporte plus aucun risque maintenant puisque bébé est décédé. Les résultats arrivent deux jours plus tard: c’était un petit garçon, atteint du syndrôme d’Edwards (trisomie 18). Un coup du hasard. Une forme sévère et non viable de trisomie (quoiqu’il existe quelques rares cas dans la littérature). Je ressens un mélange de tristesse, sachant maintenant le sexe de mon bébé. Je regarde mes deux grands garçons et je m’imagine à quoi il aurait ressemblé. D’une certaine façon je suis également soulagée, de ne pas avoir eu à prendre la décision de mettre un terme à sa vie, sachant qu’il n’aurait eu aucune chance. Mais cette peine qui me coupe le souffle… peu importe les raisons que j’essaie de trouver, je n’en trouve pas. Il n’y a pas de logique, pas d’explication. Juste de la peine.
Le soir venu, je m’asseois avec mon grand de 4 ans et je lui explique, dans des mots qu’il comprend, ce qui est arrivé au bébé. Étant un adepte de Il était une fois la vie, il a vu l’épisode sur la conception et le développement du bébé. Je lui explique que les chromosômes du bébé se sont trompés en faisant leur danse, et qu’ils se sont placés au mauvais endroit. J’ai de la difficulté à ne pas pleurer devant lui et il me dit doucement, tout en me caressant les cheveux: « Tu sais, maman, ça arrive des fois, dans la vie. C’est parce que le bébé avait un problème de chromosongles… » Petit bout de chou. Il n’a que 4 ans, mais parfois, on dirait un adulte.
Je pense que l’épreuve aurait été beaucoup plus difficile à traverser sans mes enfants. Les enfants ont le don de nous garder les pieds bien ancrés dans la réalité, et heureusement. Je les aime infiniment et j’ai une chance inouïe de les avoir et qu’ils soient en santé. Quelque chose qu’on prend trop souvent pour acquis.
Quelques jours plus tard, je ressors de l’hôpital, le ventre vide, tout comme le nid que j’avais construit.
J’ai beaucoup hésité avant de partager cette histoire, si personnelle, sur ce blogue. Mais la partager fait partie du processus de deuil et de guérison, et je sais que beaucoup de mamans, qui ont vécu la même chose que moi, n’ont pas grand monde à qui en parler. Parce que c’est un sujet qui rend mal à l’aise. Et dont on évite souvent de parler pour ne pas avoir à entendre des commentaires bien intentionnés mais qui ne font pas de bien du tout. Alors à toutes ces mamans, je vous dis, que je vous comprends.
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